"Nu există boli, ci numai bolnavi", Mircea Eliade
Aceste rânduri nu vor constitui un manifest al celor suferinzi, în special al bolnavilor hemofilici, ci doar o conştientizare a diferenţelor dintre noi.
Schimbarea percepţiei pe care o au oamenii despre oameni se face în generaţii, de aceea au fost persoane marcate de boală marginalizate, stigmatizate, scoase afară din « cetate ». Istoria spune ca au căzut imperii din acest motiv, că oameni capabili nu au urcat pe tron fiindcă erau bolnavi.
O astfel de situaţie o trăieşte şi ţarul Nicolai al II-lea ce are în 1904 un fiu, Alexei, suferind de hemofilie. Pentru a se da de firul bolii, se ajunge la regina Angliei,Victoria, suspectată ca fiind purtătoarea bolii. Nicolai al II-lea abdică de la tron în favoarea fratelui său, Mihail, lucru ce duce la revoluţia din 1917 şi la stingerea dinastiei Romanovilor. Nu cred, personal, acest lucru, iau doar in considerare un tată ce preferă să-şi salveze fiul.
Hemofilia, numitâ şi boala regilor, este o boală ereditară în care mamele sunt purtătoare şi băieţii o au, manifestată printr-o coagulare grea a sângelui care, în timp, duce la dureri articulare şi la sângerări dificil de stopat. Mai ales dacă nu există factorul de coagulare VIII.
Si aşa începe istoria acestei boli, cu un sacrificiu, cu o abdicare. Continuă şi astăzi cu oameni cu acelaşi diagnostic, mai puţin cunoscuţi, dar nu mai puţin suferinzi, marginalizaţi. Tratamentele au evoluat, sângerările masive sunt oprite mai repede şi se ştie, de exemplu, că aspirina ce-i era dată prinţului Alexei pentru calmarea durerilor, favorizează sângerarea.
România... este una din ultimele ţari europene în tratarea bolnavilor hemofilici. Asociaţia Haemophilia, un triunghi John-Cristi-Monica, ce lucrează transparent, vrea să schimbe acest fapt, să ajute moral, în primul rănd, să informeze, să schimbe ordinea
Monica Gligor - PR Manager Asociaţia Haemophilia Această adresă de email este protejată contra spambots. Trebuie să activați JavaScript pentru a o vedea. - Pagina Facebook a asociației