• Ziua Bolilor Rare a fost aleasă și organizată în ultima zi a lunii februarie din fiecare an.
• În prezent, în lume există între 5.000 și 8.000 de boli rare, iar 95% dintre acestea nu au tratament.
• Dana Craiu, președinte RONERP: Proiectul „Împreună MULȚI pentru RARI” are ca scop construirea la Slănic a unui centru medical modern pentru reabilitarea pacienților cu boli rare.
În lumea întreagă, Ziua Bolilor Rare a fost aleasă și organizată în ultima zi a lunii februarie din fiecare an. Ziua a fost aleasă pentru a crește gradul de conștientizare cu privire la bolile rare și pentru a îmbunătăți accesul la tratament și reprezentarea medicală pentru persoanele cu boli rare și familiile acestora. „Majestatea Sa Margareta, Custodele Coroanei, a conferit Înaltul Patronaj Alianței Naționale pentru Boli Rare din România”, se arată pe pagina oficială de Facebook a Familiei Regale a României.
Potrivit datelor oficiale, peste 95% dintre bolile rare nu au tratament, în prezent în lume existând între 5.000 și 8.000 de boli rare, susțin specialiștii, care afirmă că 9 din 10 bolnavi nu sunt diagnosticați sau sunt diagnosticați greșit.
Potrivit studiilor, apariția bolilor rare este cauzată în proporție de 80% de factorul genetic, iar 50% sunt predominante la copii.
Spitalul Clinic „Prof. Dr. Alexandru Obregia”, Centrul de Expertiză de Boli Rare Neurologice Pediatrice, împreună cu Universitatea de Medicina si Farmacie „Carol Davila” din București, Colegiul Medicilor din România și Fundația Română de Neurologie și Epileptologie - RONEP, în parteneriat cu Alianța Națională de Boli Rare din România și Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice - COPAC au făcut o scurtă radiografie a situației bolilor rare din România în cadrul unui eveniment prilejuit de Ziua Internațională a Bolilor Rare (28 februarie).
La eveniment au participat medici de familie, pediatri, neurologi și neurologi pediatri, precum și studenții Cercului de Neuroștiințe ai UMF „Carol Davila” din București.
„Așa cum am susținut de fiecare dată, consider că înțelegerea și definirea exactă a tuturor aspectelor practice și sociale în cazul bolilor rare, unde întâlnim multiple necunoscute, este esențială pentru a reuși să găsim, împreună cu pacienții, soluții de rezolvare a problemelor ce pot apărea în managementul unor astfel de afecțiuni, iar prin accentuarea sentimentului empatic medicii vor putea înțelege mult mai bine problemele bolnavilor, în timp ce pacienții vor aprecia uniform eforturile făcute de către doctori, conducând astfel, împreună, la îmbunătățirea substanțială a actului medical”, a declarat Dana Craiu, membru fondator al Fundației Române de Neurologie și Epileptologie RONEP și medic neurolog pediatru în cadrul Spitalul Clinic „Prof. Dr. Alexandru Obregia”, citată într-un comunicat remis presei.
În opinia sa, pregătirea continuă a medicilor este esențială pentru diagnosticarea și tratarea bolilor rare, atât la copii, cât și la adulți.
Centru medical pentru reabilitarea pacienților cu boli rare la Slănic
În cadrul evenimentului, a fost făcută și prezentată evaluarea a două proiecte suport aflate în derulare: „Împreună MULȚI pentru RARI” și „Oameni Mari pentru Copii Mici - chirurgia epilepsiei la copii”, inițiate și susținute de Fundația Română de Neurologie și Epileptologie RONEP, Universitatea de Medicină și Farmacie „Carol Davila” din București și Centrul de Expertiză de Boli Rare Neurologice Pediatrice.
Potrivit medicului Dana Craiu, proiectul „Împreună MULȚI pentru RARI” are ca scop construirea la Slănic a unui centru medical modern pentru reabilitarea pacienților cu boli rare.
„Până acum am reușit să facem pași importanți prin achiziționarea unui teren de 10.000 de metri pătrați, amplasament pe care sperăm să dezvoltăm în scurt timp ceea ce denumim generic 'ACASÂ' atât pentru asociațiile pacienților cu boli rare, cât și pentru medicii Universității de Medicină și Farmacie Carol Davila din București, pentru a da posibilitatea desfășurării unor multiple activități educaționale și științifice în beneficiul semenilor aflați în suferință”, a precizat Dana Craiu, președintele RONEP.
Mai multe pe Agerpres.ro
CITEȘTE ȘI: 19 februarie: Ziua Brâncuși
- Facebook.com/actualitateaprahoveana.ro
- instagram.com
- twitter.com
- Google Business
- Youtube Actualitatea
- Spotify PODCAST
- TikTok Actualitatea Prahoveană
