Pacienții cu boli rare sunt marginalizați de sistemul medical din România și suferă ani întregi fără să știe măcar numele bolii de care suferă. Diagnosticarea corectă pare aproape imposibilă, iar cei care află, în sfârșit, de ce boală suferă întâmpină de multe ori probleme cu tratamentul, care nu se găsește în România.
În registre sunt peste un milion de oameni în această situaţie, dar mulţi alţii aşteaptă încă să fie diagnosticați, titrează digi24.ro.
Una dintre aceste afecțiuni este mastocitoza, o boală rară care afectează de cele mai multe ori pielea. Se manifestă prin urticarie: la nivelul feței, capului, palmelor sau tălpilor și chiar dureri osoare, fracturi sau reacții anafilactice, și se poate transforma în cancer. Nu se ştie cauza şi nu se transmite de la om la om, dar cea mai mare problemă pentru pacienți este diagnosticarea, care poate dura și peste zece ani, iar medicamentele necesare pur și simplu nu se găsesc în farmaciile din România.
În România sunt 500 de bolnavi diagnosticaţi cu mastocitoză.
Cu boli rare diagnosticate, sunt în total 1,25 milioane de români. Pentru ei, Ministerul Sănătăţii a pus la punct un plan naţional al bolilor rare. Până va fi pus în practică ar mai putea dura însă ani de zile.
„Planul național al bolilor rare a fost creionat în linii foarte mari în strategia 2014 -2020. Am reuşit să capturăm principalele elementele ale bolilor rare, respectiv realizarea unor registre, definirea de ghiduri, de tratament, dar asta într-un viitor mediu", a declarat Cristina Vladu, consilier de secretar de stat în Ministerul Sănătății, pentru sursa citată.
Pentru pacienții cu boli rare, Guvernul a alocat în jur de 200 de milioane de lei anual, adică aproximativ 2,5% din bugetul total al Sănătății.
