• Cu puțin înaintea Zilei Mondiale a Bolilor Rare, ministrul Sănătății, Alexandru Rogobete, a anunțat certificarea a șapte noi centre de expertiză în boli rare.
• Care este lista spitalelor aprobate în acest program.
„Am aprobat certificarea a 7 noi centre de expertiză în boli rare. România ajunge astfel la 58 de centre recunoscute oficial la nivel național.
Bolile rare înseamnă cazuri complexe, care nu pot fi gestionate fragmentat. Au nevoie de centre validate, echipe dedicate și responsabilitate clară în fiecare etapă a îngrijirii.
Noile centre aprobate:
- Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii „Sfânta Maria” Iași – prin Centrul Regional de Genetică Medicală – pentru boli rare neuromusculare
- Spitalul Clinic „Sf. Maria” București – Secția Reumatologie – pentru boli musculo-scheletale autoimune și autoinflamatorii
- Institutul Clinic Fundeni – Secțiile Neurologie I și II – pentru boli neurologice rare
- Spitalul Clinic de Copii „Dr. Victor Gomoiu” București – Secția Clinică Pediatrică II – pentru gastroenterologie pediatrică în boli rare
- Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii „Sfânta Maria” Iași – Secția Chirurgie Pediatrică I – pentru anomalii vasculare
- ONCOHELP Timișoara – pentru sindroame oncopredispozante
- Institutul de Pneumoftiziologie „Marius Nasta” București – Secția 5 Pneumologie – pentru boli rare respiratorii
Fiecare centru a parcurs un proces riguros de evaluare, pe baza unor criterii clare privind competența profesională, activitatea și capacitatea de colaborare în rețea.
Pentru pacienți, asta înseamnă un traseu medical mai bine definit și acces mai rapid la diagnostic și tratament. Pentru sistem, înseamnă standarde unitare și responsabilitate clară.
Obiectivul meu este ca această rețea să funcționeze unitar, conectată la programele naționale și la mecanismele europene, astfel încât fiecare pacient să ajungă mai repede la evaluare și terapie”, a transmis Ministrul Sănătății, Alexandru Rogobete.
Ziua Bolilor Rare a fost aleasă și organizată în ultima zi a lunii februarie din fiecare an.
În prezent, în lume există între 5.000 și 8.000 de boli rare, iar 95% dintre acestea nu au tratament.
Pe 28 februarie 2025, Majestatea Sa Margareta, Custodele Coroanei, a conferit Înaltul Patronaj Alianței Naționale pentru Boli Rare din România.
Potrivit studiilor, apariția bolilor rare este cauzată în proporție de 80% de factorul genetic, iar 50% sunt predominante la copii.
- Facebook.com/actualitateaprahoveana.ro
- instagram.com
- twitter.com
- Google Business
- Youtube Actualitatea
- Spotify PODCAST
- TikTok Actualitatea Prahoveană
